«Не надо жертвовать нами»: монолог пациентки с лимфомой, больницу которой хотят перепрофилировать под коронавирус Статьи редакции

Онкологические центры уже отправляют больных в другие диспансеры. Приёма порой приходится ждать, прерывая жизненно необходимое лечение.

По указу российских властей, власти Москвы и регионов должны перепрофилировать больницы для лечения пациентов с коронавирусом Covid-19. После этого в 18 регионах детские инфекционные отделения, родильные дома и обычные стационары стали перепрофилироваться под коронавирус.

Во Всероссийскую организацию пациентов обращаются больные онкологией, гепатитом и ВИЧ, жалуясь на отказ профильных центров в лечении, отмену операций и лучевых терапий. По словам пациентов московских онкологических центров, Минздрав рекомендует им переводиться в работающие диспансеры, но «туда надо записываться и ждать не меньше месяца, а скорее, не меньше двух». Для многих больных онкологией такая отсрочка рискует привести к печальным последствиям.

НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова в Петербурге рассматривает возможность с середины мая перепрофилироваться, прервав лечение тысячи пациентов с онкологией. В заявлении центра говорится, что при «катастрофической» обстановке закроется большинство отделений за исключением лучевого лечения в отдельном корпусе.

TJ пообщался с 26-летней пациенткой центра Юлией, которая рассказала, как узнала о заболевании и чем грозит вероятный перерыв в её лечении.

Я начала себя плохо чувствовать два года назад — появились жуткие боли в районе лопаток. Боль сильно увеличивалась, если я делала глоток алкоголя. Врачи сначала говорили, что это защемление, потом списывали всё на нервную работу. Когда я ходила на массаж, боль ненадолго пропадала.

Летом мне поставили редкий ревматологический диагноз, из-за которого мне приходилось каждый день пить по две таблетки обезболивающего. Я грустила, что моя жизнь превратилась в цикл таблетки-боль-таблетки.

В конце осени у меня начался сильный кашель, который периодически пропадал и возвращался. Появилась безумная усталость. Дорога на работу занимала около 15 минут, зимой я настолько уставала, что по пути приходилось отдыхать на скамейке детской площадки. Сидела там расклеившаяся и думала, что не могу идти на работу, потому что ненавижу свою жизнь. Ещё списывала всё на общее напряжение в конце года, но оказалось, что усталость — симптом болезни.

После новогодних каникул поняла, что терпеть кашель больше нет сил, поэтому перед работой зашла к врачу-терапевту. Мне сделали флюорографию и отправили на скорой в больницу, потому что обнаружили воспаление в лёгком. Опухоль давила на лёгкое, повреждая его и вызывая кашель.

Два с половиной месяца лежала в туберкулёзном диспансере, где меня лечили от пневмонии. Даже прошла через небольшую операцию — врачи взяли кусочек опухоли на пробу. В начале марта мне поставили диагноз «лимфома Ходжкина» — рак лимфатической системы. Это «молодёжный» рак — чаще всего им заболевают в 25 лет, иногда в 50.

При заболевании опухают лимфоузлы, но они не всегда видны. Например, у меня большая опухоль в средостении рядом с легкими. Её не видно на флюорографии, нужно делать компьютерную томографию. Но не во всех поликлиниках её делают, а если и делают, то нужно ждать свою очередь — я по квоте жду уже больше года.

С середины марта я лежу в НМИЦ онкологии. В центре лечат разные опухоли в разных стадиях. У меня такая схема: две недели лежу в больнице, на неделю еду домой. Сегодня меня должны выписать, и я уже заказала приготовить мне вкусный борщ.

За лечение я не плачу — прохожу его по квоте. Но если после химиотерапии мне нужны дополнительные лекарства, например, от диареи, то их нужно покупать самостоятельно.

Еду в больницу мне привозит папа, так как еда в больнице ужасая. Например, мне нужна специальная диета, при которой нельзя есть молочную продукцию и дрожжи, так как от них растёт опухоль, но на завтрак нам дают молочную кашу и булочку.

Слухи про закрытие больницы появились в больнице 20 апреля. В очереди в процедурный кабинет, где ставят капельницы, всегда обсуждаются самые важные проблемы и сплетни. Например, что можно съесть, не нарушив диету, и о чём говорят медсёстры.

Я стараюсь такую информацию фильтровать, но напряглась, когда 20 апреля на официальном сайте НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова появилась новость о возможном закрытии нашего отделения. Информацию подтвердили врачи — их тоже готовят, они тоже в ужасе.

В России такого уровня онкоцентр только один. На таком уровне болезни крови в России больше не лечат нигде. Лечение здесь выбирают даже люди, у которых есть деньги позволить себе курс в любой другой стране. Пациентов из Петербурга мало — сюда едут со всей страны. В регионах люди не просто не могут получить лечение такого уровня — у их больницах даже специального оборудования нет.

В Питере не так много гематологических отделений — часть из них уже закрыли. Врачи говорят, что последним будут закрывать отделение нашего центра, в котором проходят амбулаторное лечение. Моя схема лечения позволяет лечиться там. Но и его могут закрыть, а если всё же не закроют — нам всем там не поместиться.

Если все гематологические центры закроют, смогут ли мне помочь в поликлинике? Буду ли я ставить капельницы сама дома? Нужно ли нам будет драться за химию на чёрном рынке? Очень страшно и просто даже не хочется думать о таких перспективах. Нам, онкобольным, и без этого есть о чём переживать.

Очень хочется пообщаться с ответственными лицами, которые обещали не трогать онкобольных. Когда только вводился режим самоизоляции и стали закрывать заведения, нам обещали, что онкологию не тронут. Я уверена, что не нужно жертвовать нами для лечения короны. Больничные койки можно поставить и в других помещениях.

Химиотерапия — это сложное лечение, мы должны получать лекарства день в день по курсу. Мы не можем оказаться в такой ситуации. Опухоль растёт быстрее, чем курс доллара. Пока мне два месяца не могли поставить диагноз, моя болячка увеличилась с 10 сантиметров до 14. Перенос лечения или сложности с оказанием помощи могут убить меня и других людей. Очень не хочется это допустить.

Мы с соседями по палате решили создать петицию, в которой просим не перепрофилировать больницу для лечения больных коронавирусом.

Юля ведёт Telegram-канал и Инстаграм, где рассказывает о борьбе с болезнью и о своей жизни в целом.

#covid19 #медицина #личныйопыт