Без глютена и лактозы: как жить с целиакией

Про диагноз, питание, лечение и стереотипы.

Чуть меньше года назад мне диагностировали хроническую целиакию. Это болезнь, при которой кишечник не перерабатывает глютен и лактозу, её называют глютеновая энтеропатия, кишечный инфантилизм, болезнь Джи-Гертера-Гейбнера. На протяжении этого времени я столкнулась с тем, что люди не знают про это заболевание.

Родители лечили меня с самого рождения. Симптомы всегда были разные: от приступов, после которых я попадала в больницу до нестерпимой боли в животе. От отчаяния и страха родители обращались в разные клиники. В одной им говорили, что у меня проблемы с желчью и прописали сильнодействующие препараты, которые только усугубили ситуацию.

В другой клинике мне поставили диагноз гипотериоз (понижения функции щитовидной железы), но успокоили родителей тем, что с возрастом всё пройдёт. Так и случилось, в 14 лет боли стали не такими частыми, или я просто уже к ним привыкла. Но появились другие проблемы — набор веса и вздутие живота. Как оказалось, непереваривание пищи способствует этим проблемам. До 11 класса я не понимала, что со мной происходит.

После 1 курса университета у меня случился первый и серьезный приступ. Я его плохо помню. Где-то 3-4 дня я терпела мучительную боль, пока мне не помог обычный анальгин. И на протяжении 2 лет я спасалась только им, скрывая от родителей свои приступы. Помню, как после зимних университетских каникул я вернулась в Петербург и решила окончательно избавиться от приступов.

Родители меня поддержали в этом решении и помогли найти клинику. Рассказав гастроэнтерологу о своей проблеме с кишечником, я получила ответ: «Это острая форма гастрита». Для подтверждения этого диагноза меня отправили на анализы и процедуры. Когда диагноз подтвердился, врач прописал мне лекарства и диету без алкоголя, сырых овощей, фруктов, сладкого, кофе, жирного мяса и молока.

Я соблюдала диету три месяца, но никаких улучшений не было. Врач повторно продлил диету, и через месяц моё состояние улучшилось, приступы появлялись раз в месяц, а позже окончательно пропали.

Но после окончания университета приступы стали появляться всё чаще. На лице периодически возникал герпетиформный дерматит (аутоиммунное кожное высыпание, непосредственно ассоциированным с целиакией). И я сказала себе: «Больше так нельзя».

В марте 2019 года я поехала на консультацию в Москву, где пришлось пройти несколько повторных процедур, которые выявили у меня грибок (гандидоз) кишечника. Для контроля за его лечением пришлось искать гастроэнтеролога в Петербурге.

Я нашла клинику возле своего дома и попала к чудесному врачу. С этого момента всё изменилось. На приёме гастроэнтеролог направила меня на процедуры, которые ранее я не делала. Для меня это было ударом. Опять эти вечные процедуры, опять эта боль. Из клиники со слезами я позвонила маме и сказала, что устала и больше не могу бороться. Но как оказалось, сил у меня было достаточно.

Спустя две недели пришла с результатами на приём, и тут выясняется, что у меня генетическая непереносимость лактозы. Оказывается, что мне категорически нельзя употреблять молочные продукты. И это серьезно влияет на работу кишечника.

После мне сделали биопсию (метод исследования, при котором проводится прижизненный забор клеток или тканей из организма с диагностической или исследовательской целью. Биопсия является обязательным методом подтверждения диагноза при подозрении на наличие онкологических заболеваний). Я морально была готова, что у меня онкология, даже часто думала об этом, так как давно жила с приступами. Результат оказался отрицательным. Затем врач решила проверить у меня генетическую непереносимость глютена, которая подтвердила целиакию. Мне прописали специализированную диету и таблетки, которые меня спасают. По поводу продуктов есть некоторые проблемы. Так как у меня хроническая болезнь, то даже безглютеновые смеси не все подходят. Например, безглютеновые печенья, кокосовое молоко, орехи, кукурузная мука и прочее.

Продукты, содержащие глютен:

• злаковые культуры: пшеница, ячмень, рожь и овес; продукты из этих злаков: каши (в том числе и манная), отруби, хлеб и любая выпечка, макароны, продукты в панировке;
• соки, морсы, компоты, лимонады, квас и прочие безалкогольные напитки с сахаром;
• колбасы и их производные: сосиски, тефтели, котлеты и так далее;
• соевые продукты;
• супы и каши быстрого приготовления;
• готовые сухие завтраки, конфеты, чурчхела;
• майонез и горчица;
• фастфуд: картофель фри, чипсы, бургеры и так далее;
• замороженные полуфабрикаты: вторые блюда, закуски, гарниры;
• крабовые палочки;
• заправки: бульонные кубики, специи в фабричных смесях, кондитерские порошки;
• маринады и консервы с томатным соусом или пастой.

Этот вердикт было сложно принять, потому что родители отказывались верить такому диагнозу. Отец писал мне, что нужно кушать много, пока есть такая возможность. А как объяснить ему, что если я это съем, то умру? И как настроить их на питание, которое в корне отличается от привычного?

Я часто повторяю одну и ту же фразу «Мне это нельзя». Но слышать меня до сих пор не хотят. Это касается не только моих близких. Я, если честно, уже устала рассказать каждому, что моё ограничение — болезнь, а не личная прихоть. Приходя в бар, объясняю почему я не пью алкоголь, особенно пиво и вино или почему я не ем пиццу и прочее.

Самое обидное, когда сталкиваешься с непониманием друзей, которые не хотят вникать в суть твоей проблемы, либо постоянно напоминают о ней. Когда тебе говорят: «Ну выпей с нами, от одного глотка ничего не будет» или «Зачем ты это ешь? Тебе же нельзя. Опять будешь жаловаться, что у тебя боли и приступы».

С непониманием своего питания я сталкиваюсь часто, особенно когда покупаю растительное молоко, смеси без глютена и прочие продукты. Люди сразу вешают ярлыки «мажорка» или «хипстер». При объяснении этой болезни, все так удивляются и не понимают, что с этим можно столкнуться. Да, это серьезная болезнь, многие умирают от этого при рождении. Но не моя прихоть пить миндальное молоко и заедать его безглютеновым хлебом.

#здоровье #личныйопыт #истории